Akademie für Patientencoaching

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Meine Artikel für Dich.

Wie Martina ihr Motto fand: „Solange ich noch lebe, zähle nur ich!“

Martinas Geschichte und ihre chronische Krankheit: Zystennieren

 
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Wie die Agentur für Arbeit dafür sorgte, dass ich Martina kennenlerne

Als ich Martina kennenlerne, ist sie 25 Jahre alt. Ich treffe sie im Rahmen einer Gruppenmaßnahme der Agentur für Arbeit. Wir sollen lernen, wie wir uns bewerben, Stellen recherchieren und uns im Vorstellungsgespräch benehmen. Der erste Tag vergeht mit der Begrüßung, Formalien und dem Kennenlernen der Teilnehmer untereinander und mit den zwei Coaches. Am zweiten Tag wird meine Bewerbungsmappe geprüft und welche Stellenportale ich nutze. Alles ist tipptopp.

Da es den zwei Trainern an besseren Ideen mangelt, erledige ich die Selbstlernkurse für Microsoft Office Word und Excel. Vier Stunden habe ich dafür Zeit. Nach 35 Minuten bin ich fertig.

Anschließend melde ich mich bei „meiner“ Beraterin von der Agentur für Arbeit, um diese (für mich sinnfreie) Maßnahme vorzeitig zu beenden. Ab dem dritten Tag geht die Integrations- und Aktivierungsmaßnahme ohne mich weiter.

Und ohne Martina. Sie bekommt eine Nierenbeckenentzündung. Nicht aus heiterem Himmel, nein. Martina ist chronisch krank: Sie hat die sog. Autosomal-Dominante Polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD).

Der Volksmund bezeichnet ihre Krankheit auch als „Zystennieren“. Etwa 50.000 Menschen in Deutschland haben diese genetische Nierenerkrankung. Bei Martina traten die ersten Symptome schon vor ihrem 20. Geburtstag auf: Häufige Harnwegsinfekte und Schmerzen in Bauch und Rücken, die sich nicht zuordnen ließen.

Die Diagnose „Zystennieren“ allerdings bekam Martina erst mit 22 Jahren. Als beide Nieren fast vollständig mit den flüssigkeitsgefüllten Hohlräumen durchsetzt waren, trat zusätzlich Bluthochdruck auf. Der führte ihren Hausarzt und Nierenfacharzt endlich auf die richtige Spur.

 

Was die Autosomal-Dominante Polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) für Martina bedeutet

Martinas Krankheit ist unheilbar und führt unweigerlich in die Dialyse.

Aufgrund ihres aggressiven Verlaufs ist das bei Martina in spätestens zwei Jahren der Fall. Dann muss sie an drei Tagen in der Woche im Dialysezentrum einer Klinik oder Spezialpraxis zur Blutwäsche. Für mindestens vier Stunden

Besser wären sechs Stunden.

Drei mal sechs Stunden Dialyse pro Woche.

Ihre nierenschonende Diät ist da definitiv das kleinere Übel.

Drei mal sechs Stunden Dialyse pro Woche.

Tagein. Tagaus.

52 Wochen im Jahr.

Zu jeder Jahreszeit. Bei jedem Wetter. Ob Werktag, ob Feiertag, ob Urlaub.

Urlaub? Was für ein Urlaub? Wegfahren? Wie soll das denn gehen?

Urlaub wovon überhaupt? Welche Arbeit soll sie aufnehmen mit dieser Krankheit?

 

Wie die Autosomal-Dominante Polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) Marina im Alltag plagt

Martina erzählt mir von ihrem Alltag mit der Krankheit: Was sie besonders plagt, sind die Fatigue, das Restless legs-Syndrom, die starken Schmerzen und die Krämpfe in den Beinen.

Die Fatigue, so hat sie versucht, ihrem Mann zu erklären, ist „wie der 200kg-Rucksack, der dich rückwärts zu Boden zieht, während Du einen Berggipfel erklimmst. Dieser Rucksack ist immer da, der Gipfel des Achttausenders kommt nicht näher und Du kannst nie genug Kraft schöpfen für den nächsten Schritt. Egal wie oft Du ausruhst.“

Medizinisch gesehen ist die Fatigue ein unspezifisches Zeichen und fachlich abzugrenzen vom Chronischen Erschöpfungssyndrom (chronic fatigue syndrome, CFS). Man findet die Fatigue als sog. tumorbedingte Fatigue oft bei Menschen mit Krebs. Fatigue kann aber auch bei schweren chronischen Krankheiten auftreten z.B. Rheuma, Sarkoidose, Muskeldystrophie, AIDS, Vaskulitis, systemischer Lupus erythematodes, Morbus Crohn, Morbus Bechterew oder Fibromyalgie.

Diese Grunderkrankungen weiter auszuführen, würde zu weit führen. Lass mich nur soviel sagen: Fatigue ist Mist. Riesiger Mist.

Denn diese massive Erschöpfbarkeit, diese immense Müdigkeit lässt sich durch vermehrtes Schlafen oder Ausruhen nicht behandeln. Fatigue-Betroffene fühlen sich nach dem Ausräumen der Spülmaschine am Morgen schon so erschlagen und ausgelaugt, dass sie sich ausruhen müssen. Den Müll rauszutragen, geht dann einfach nicht mehr.

Kaum vorstellbar für Gesunde. Und das macht es Martina auch so wahnsinnig schwer, bei Anderen Verständnis für dieses unsichtbare und belastende Symptom zu finden.

Ihre „restless legs“, die „unruhigen Beine“ spürt Martina besonders in Ruhe. Dann zieht und kribbelt es, sie muss sich bewegen, um das lästige Gefühl aus der Tiefe ihrer Beine loszuwerden. Wie sie so vier oder gar sechs Stunden Dialyse schaffen soll, ist ihr schleierhaft. Denn dort wird sie stillhalten müssen.

Dagegen sind die dauernden Schmerzen fast ein Kinderspiel. Wenigstens ist sie gut mit Schmerzmedikamenten versorgt. Die darf sie aber auch nur solange nehmen, wie ihre Nieren noch halbwegs mitspielen. Schließlich sind die Nieren neben Leber und Haut ein wichtiges Entgiftungsorgan und filtern gefährliche Reststoffe und Abbauprodukte ihrer Medikamente aus. Mögen sie dies noch lange tun! Was sie tun soll, wenn ihre Nieren nicht mehr mitmachen? Martina weiß es nicht. Ohne Schmerzmittel zu leben, ist unmöglich. Dann schon eher gar nicht mehr leben…

 

Wie die Autosomal-Dominante Polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) Martinas Berufsleben torpedierte

Jetzt ist Martina erst einmal in der Maßnahme der Agentur für Arbeit und soll „aktiviert“ und „integriert“ werden. Sie soll also, so darf man die „Behördensprache“ übersetzen, zur Aufnahme einer sozialversicherungspflichtigen Beschäftigung motiviert werden. Als ob ausgerechnet sie unmotiviert wäre! Sie hat ihr Leben lang gearbeitet, sich hingeschleppt auch mit Schmerzen, mit Fatigue und restless legs. Wenn jemand motiviert und engagiert ist, dann Martina.

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Was jetzt kommt, scheint so einfach wie aussichtslos: Martina soll ihre Bewerbungsmappe aktualisieren, freie Stellen recherchieren, sich bewerben und eine Stelle annehmen.
Martina lernte nach dem Abitur Buchhalterin. Als sie die Ausbildung abschloss, wurde sie übernommen, weil sie pfiffig, schnell und zuverlässig war. Dann jedoch war sie immer wieder krank. Harnblasenentzündungen, Nierenbeckenentzündungen, Schmerzen beim Wasserlassen, hohes Fieber, Bettlägerigkeit, Kreislaufprobleme, massive Blutdruckschwankungen.

14 Mal war Martina krank. Jeweils ein bis zwei Wochen.

In zwei Jahren.

Dann reichte es ihrem Chef. Er konnte nicht mehr auf sie zählen und kündigte ihr unter einem Vorwand. Das ist jetzt einige Monate her.

Martinas Beraterin bei der Agentur für Arbeit hält sie für unvermittelbar. Und hat sie trotzdem in die aktuelle Maßnahme zur „Aktivierung und Integration von Arbeitslosen mit multiplen Vermittlungshemmnissen“ gesteckt. Klar, auch die Beraterin muss Vorgaben erfüllen…

Was sie jedoch hier soll, ist Martina schleierhaft. Wir unterhalten uns während der Mittagspause. Schon der erste Vormittag hat uns beide desillusioniert und jedes Quäntchen Hoffnung geraubt, dass wir hier gut aufgehoben sind. Sie erzählt mir ihre Geschichte, und ich bin fassungslos: So gut unser Sozialsystem der Unterstützung auch sein mag – diese Maßnahme hier geht an Martinas Wirklichkeit komplett vorbei.

Als sie sich am nächsten Nachmittag von mir verabschiedet und um meine Visitenkarte bittet, ahne ich, dass wir beide die Maßnahme verlassen und uns anderswo begegnen werden…

 

Martina im Patientencoaching

Wie Martina ihren Lebensplan entwarf

Einige Wochen später kommt ihr Anruf. Sie hat mit ihrer Beraterin bei der Agentur für Arbeit klar und von Mensch zu Mensch gesprochen. Diese sieht nun von weiteren Maßnahmen ab und lässt sie in Ruhe.

Jetzt will Martina klären, wie es für sie weitergeht. „Wenn ich noch gut 1 ½ Jahre bis zur Dialyse habe“, sagt sie, „was will ich bis dahin noch tun? Was will ich erleben, was nur jetzt noch geht? Was will ich meiner Familie geben, was mir selbst? Wie soll mein Leben weitergehen?“

Sie möchte, dass ich sie begleite. Wir beginnen das Coaching mit einem Treffen, dann wechseln wir zu E-Mails. Das Schreiben hilft ihr besser, sagt sie. Manchmal telefonieren wir zwischen den E-Mails. Wir arbeiten neun Monate lang in ihrem Rhythmus und in ihrer Intensität. Je nachdem, wie es ihr gerade geht und was sie braucht.

Wir erstellen eine Liste ihrer Wünsche, priorisieren sie und verabschieden alles, was sie nicht mehr machen kann und darf. Sie trauert, sie kämpft und sie arbeitet. Um Klarheit für sich zu gewinnen. Um freier zu werden in ihren Entscheidungen. Und um loslassen zu können, was losgelassen werden muss. Losgelassen werden darf.

Durch unsere gemeinsame Arbeit lernt sie ihre Werte kennen und sieht, wie diese ihr Leben prägen. Sie setzt sich kleine, feine Ziele und feiert diese. Sie lernt, achtsamer und liebevoller mit sich umzugehen. Sie erkennt, dass sie nur für ihre Familie da sein kann, wenn sie gut für sich selbst sorgt.

 

Wie Martina einen sicheren Umgang mit ihrer Krankheit entwickelte

Sie setzt sich intensiv mit ihrer Krankheit auseinander. Gemeinsam bereiten wir wichtige Arzttermine vor und nach. Martina wird ruhiger und sicherer im Umgang mit den Ärzten und Therapeuten. Benennt klarer, was sie will oder nicht will und wieso. Sie lernt, dass sie Gespräche mit ihren Ärzten gut vor- und auch nachbereiten muss,

Ruhe und Sicherheit gewinnt sie auch zu ihren Zukunftsaussichten. Ich helfe ihr dabei, dass aus Träumen konkrete Wünsche und aus Wünschen handfeste Ziele werden: Martina macht die Radtour ihres Lebens. Entlang der ehemaligen deutsch-deutschen Grenze auf dem Todesstreifen des „Eisernen Vorhangs“. Nein, sie radelt nicht die ganze Strecke. Aber den Teil, von dem sie immer träumte: Entlang der Elbe. In Tagesetappen, die winzig klein sind. Mit vorab gebuchten Bett & Bike-Pensionen. An der Seite ihrer engsten Freundin, die Fachärztin für Innere Medizin ist und jederzeit eingreifen könnte. Das aber braucht sie nicht zu tun. Martina fühlt sich glänzend und erlebt zehn wunderbare Tage.

Martina schaut immer genauer hin. Sie erkennt, was ihr wirklich wichtig ist und streicht alles andere konsequent.

 

Wie Martina ihre Beziehungen prüfte und klärte

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Genauso klärt sie auch ihre Beziehungen: Offen und direkt spricht sie mit ihrem Mann und den beiden Kindern. Sie kündigt an, von jetzt an sehr bewusst zu leben und was sie sich konkret darunter vorstellt. Sie verspricht, sich helfen zu lassen und um Hilfe zu bitten. Sie vereinbart klare Regeln mit ihren drei Liebsten, mit ihren Eltern und Geschwistern.

Martina schreibt viele Briefe, manchen unter heftigen Tränen.

Darin verabschiedet sie sich. Von Menschen, die ihre Zeit und Kraft rauben. Und sie verzeiht. Menschen, die ihr wehtaten. Die sie verließen, als sie Hilfe brauchte. Oder sie verrieten und ignorierten. Und sie verzeiht sich selbst. Dass sie hart und ungerecht war. Ängstlich und schüchtern. Überkritisch und herablassend.

Martina tut jetzt, was sie in Zukunft nicht mehr tun kann: Auch an ihre Kinder schreibt sie und hält in diesen Briefen alles fest, was ihr wichtig scheint. Kleine Erlebnisse aus dem Kita-Alltag der beiden, Gedanken und Träume der Mädchen, Gespräche zwischen ihnen dreien und ihre Wünsche für die Zukunft der zwei. Sie schreibt, was  sie ihnen gern sagen würde, wenn sie Teenager, junge Frauen und frischgebackene Mamas sind. Sie schreibt die Reden zur Abiturfeier und zur Hochzeit ihrer beiden Töchter, formuliert Geburtstagsgrüße für ihre ungeborenen Enkel und hinterlegt Kopf-hoch-Briefe für Ehekrisen ihrer beiden Mädchen. Alles, was sie irgendwann nicht mehr sagen können, schreibt sie auf.

Alles, was sie geben will, gibt sie jetzt. Alles, was sie erleben will, erlebt sie jetzt. Bald muss sie zur Dialyse.

Drei mal sechs Stunden Blutwäsche pro Woche.

Lebenslang.

Doch was heißt das schon: Lebenslang?

Martina weiß, dass sie die Dialyse nicht gut vertragen wird. Sie hat noch eine weitere Erkrankung, auch die ist chronisch. Ein paar Jahre kann sie durch die Dialyse gewinnen, mehr nicht.

Dass sie ihren 30. Geburtstag feiern wird, bezweifelt Martina.

***

Martina kannte sich gut.

Leider.

***

 

Du befindest Dich in einer ähnlichen Situation wie Martina? Du möchtest mit jemandem, der zugewandt, belastbar und kompetent ist, klären, wie Dein Lebensweg mit einer schweren und/oder chronischen Krankheit aussehen soll? Du möchtest vorsorglich wichtige Dinnge ordnen? Dann ruf mich einfach an (0151 - 56 000 468) oder schreibe mir eine E-Mail. Ich bin gern für Dich da.


 

*Wie alle Geschichten hier im Blog ist auch Martinas Geschichte zum Schutz ihrer Familie verfremdet worden.